Tal como se relató aErica Rimlinger
Por 42 años, he vivido con un síndrome de dolor regional complejo (SDRC), un trastorno que causa dolor intenso continuo. En esa época, doctores me dijeron que estaba loca, demente o que era una mentirosa. Un doctor fue tan abusivo que dijo que yo debería “simplemente darme un tiro en la cabeza”. Con razón algunas personas se refieren al SDRC como el “síndrome del suicidio”. Frecuentemente, el dolor intenso e impredecible que me dejó postrada durante una década se sentía como el menor de mis problemas: la lucha principal era hacer que los profesionales médicos me crean y me traten.
Después de soportar años de malos tratos de los doctores, aprendí a manejar mi trastorno usando cuidados personales holísticos. No quería entrar en un consultorio de un médico otra vez a menos que la necesidad de atención de medicina occidental fuese innegable. Ese día llegó cuando me diagnosticaron cáncer de mama.
Cuando sentí una masa en mi seno en 2018, espere un año para que la examinen. No confiaba en los doctores, quienes hicieron que me sienta sin esperanza, abandonada y deprimida. Pero cuando no desapareció y se hizo más grande, me rendí. Mi primera reacción al escuchar el diagnóstico fue una conmoción al enterarme que tenía cáncer. Mi segunda reacción fue de temor por tener que ingresar nuevamente al sistema de salud occidental. Hace 20 años me diagnosticaron carcinoma ductal in situ (CDIS) en mi otro seno y mi equipo médico me dijo que solo me quedaban meses de vida a menos que me sometiera a un tratamiento agresivo. Sospeche correctamente que mis doctores no iban a considerar mi SDRC y que mi cuerpo no podría soportar el régimen propuesto. Investigué y aprendí que la mayoría de CDIS no se hace invasivo y que tratamientos innecesarios eran frecuentes. Rechacé sus opciones de tratamiento.
Cuando me diagnosticaron cáncer de mama triple negativo de etapa 2B, me tomó seis meses decidir cuál sería el mejor tratamiento. El plan estándar de quimioterapia, cirugía y radiación era algo imposible para mí. El sistema de salud no tomaba mi SDRC en serio, pero sabía que una cirugía y la radiación causarían lesiones a mis nervios, lo cual incrementaría mi dolor a un nivel intolerable. Y temía que nunca mejoraría.
Escogí la quimioterapia solo porque no quería perder la capacidad de mover la parte superior derecha de mi cuerpo. Tal como lo esperaba, recibí abuso verbal por mis puntos de vista no tradicionales. Un doctor me dijo, “mis otros pacientes DESEAN vivir”. Yo quería vivir tanto como ellos. Pero quería una buena calidad de vida. Sé lo que es vivir con una mala calidad de vida y no quería volver a hacerlo. Me esforcé en tener una buena calidad de vida durante décadas.
Al parecer, mi tumor “reaccionó sumamente bien” a la quimioterapia, desapareciendo por completo según los estándares de toma de imágenes. Continué con los seguimientos y con mis técnicas de cuidado personal, las cuales incluían ejercicio, buenos hábitos de sueño y una nutrición cuidadosa.
Dieciocho meses después, mi oncólogo encontró una masa cancerosa en mi ganglio linfático derecho que creció rápidamente hasta alcanzar el tamaño de una pelota de golf. Después de escuchar su plan de tratamiento para mi recurrencia, colgué el teléfono y empecé a llorar a gritos por mi temor y frustración.
Recomendó ocho rondas de quimioterapia, seguidas por un nuevo tratamiento de inmunoterapia que recientemente se había vuelto disponible. Después de eso, recomendó que me someta a una cirugía, radiación y a más inmunoterapia. Después de considerarlo cuidadosamente y de mucha investigación, accedí únicamente a inmunoterapia y quimioterapia con dosis orales bajas.
La quimioterapia encogió el tumor un poco, pero luego dejó de funcionar. Me aterró enterarme que mi compañía de seguros no cubriría la inmunoterapia porque no accedí a la cirugía. Sentí que me castigaban por tomar mis propias decisiones sobre los tratamientos.
Rápidamente me enteré de un procedimiento que decidí probar llamado crioablación, una técnica que congela el tumor en vez de removerlo quirúrgicamente, y recé para que no desencadenara mi SDRC. Entonces ocurrió un acontecimiento que resultó ser una bendición, la compañía que proporcionó el tratamiento de inmunoterapia tenía un programa de atención compasiva que me permitió tener acceso a la inmunoterapia.
Después de un tratamiento de inmunoterapia, mi tumor desapareció. Mis doctores se asombraron. No hubo la necesidad de una ablación criogénica porque no quedaba nada que extirpar. Dijeron que era un “milagro”.
Después de dos años, me pregunto si la palabra “milagro” es el término correcto para lo que me pasó. ¿Fue un milagro o simplemente tome una serie de decisiones bien pensadas que fueron las adecuadas para mí?
No digo que la inmunoterapia haya sido fácil. Me hospitalizaron por colitis y luego desarrollé una artritis reactiva. También incrementó dramáticamente mi SDRC, pero a un nivel tolerable. En otras palabras, la inmunoterapia me curó sin destruir mi calidad de vida.
Me siento afortunada de que los años en los que defendí mis derechos me hicieron suficientemente fuerte para defender mi decisión ante doctores que me hablaban como si fuese una niña. También me siento afortunada de que eventualmente encontré un equipo de cuatro doctores que me escucharon, que creyeron que padecía SDRC y que aceptaron la realidad de que una cirugía y radiación destruirían mi vida.
Lo mejor de todo es que este equipo trabajó en conjunto, compartieron información sobre mi atención mutuamente, con mi pareja, John, y conmigo. Ser parte de un equipo que tomaba decisiones en conjunto y que valoraba la atención personalizada fue una experiencia poderosa y recuperé algo de confianza en el sistema médico. Creo firmemente en que un doctor que no se siente amenazado por las opiniones de otras personas es la señal de que es un verdadero sanador.
Desafortunadamente, cuando nos diagnostican cáncer, tendemos a entrar en pánico y a ponernos ciegamente en las manos de nuestros doctores. Sin embargo, independientemente de sus buenas intenciones, nosotros somos quienes viviremos (o moriremos) con las consecuencias de sus decisiones de tratamiento. Para obtener el mejor resultado, en lo que se refiere a nuestro bienestar, pienso que debemos hacernos cargo de nuestra propia atención, y eso incluye prácticas de cuidados personales para hacer que nuestros cuerpos sean suficientemente saludables para que los tratamientos que escojamos funcionen lo mejor posible. Sé con certeza que todavía estoy aquí porque seguí mis instintos.
Ahora, sigo una dieta saludable, para prevenir el cáncer, con mucho pescado, frutos de bosque, frutos secos y vegetales de hojas verdes. Me encanta nadar en la piscina y dedicó mucho tiempo a mis gatitos. Medito y rezo todos los días, mientras trabajo en liberarme de traumas previos que han promovido mis enfermedades. He mejorado en perdonar a las personas que me han hecho daño y que me han abandonado.
Además, hago trabajo creativo y significativo. Sigo dirigiendo la organización sin fines de lucro que fundé hace 22 años para ayudar a otras mujeres que sienten dolor. Y estoy reavivando viejas pasiones. Pasé mi niñez preparándome para una carrera en la industria del entretenimiento, pero parte del tiempo usó una silla de ruedas y al vivir con SDRC, trabajar en Hollywood no ha sido una posibilidad para mí. Después de pelear por mi vida dos veces, eso ya no me detiene. Recientemente me comuniqué con un agente excelente y ya estoy teniendo audiciones importantes e incluso me han llamado para papeles de actuación y canto. Sí, lo estoy haciendo a mi manera.
Espero con ansias tener mi tercer año sin cáncer, lo cual, mi equipo me dice, que es la meta de referencia para una cura. Hasta entonces, seguiré teniendo seguridad en mí misma con mi salud y mi felicidad.
Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Merck.
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