Encontrar una perspectiva positiva con mi trabajo de concientización médica me ayudó a vivir con EM durante 38 años

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Tal como lo relataron a Nicole Audrey Spector

Unas semanas después de mi graduación de la universidad, tuve un accidente de tránsito grave. Tuve una conmoción cerebral y una herida abierta que requirió 16 puntos. No recuerdo el accidente, pero sí una sensación verdaderamente extraña que me acechó por un tiempo, mis pies estaban adormecidos.

Tuve una consulta con nuestro médico familiar, quién me examinó y me dijo que mis pies estaban adormecidos porque mis zapatos estaban demasiado apretados. Ahora eso me parece tonto, pero en ese entonces lo creí. No quería pensar que había algo malo con mi salud. ¿Quién querría hacer eso? Particularmente no a la edad de 21 años y cuando estaba estableciendo la vida exitosa que siempre había soñado.

Cinco años después: Caminaba a la estación de buses después del trabajo y noté una sensación extraña en mis pies, estaban completamente adormecidos pero podía sentir el piso. Miré hacia abajo y vi que no estaba usando zapatos. Mis zapatos de tacón alto se habían salido y ni siquiera lo noté. Y eso no era todo. Me sentía débil y cansada y no entendía por qué. Algo estaba realmente mal.

Visité a un neurólogo general para que me examine en forma integral. Esto ocurrió en 1986 y en ese entonces no se usaban RM, solo punciones lumbares y TC. Me hicieron ambas pruebas para obtener un diagnóstico.

Cuando los resultados estuvieron disponibles, el doctor me llamó a su consultorio para decirme que tenía que renunciar a mi trabajo y que debía mudarme a la casa de mis padres para vivir con ellos otra vez. En efecto, algo estaba muy mal. Pero, ¿qué? El doctor no me dio un diagnóstico definitivo.

Pero lo comunicó a mis padres, a quiénes conocía. Mi mamá me informó que tenía esclerosis múltiple (EM). No había escuchado de esta enfermedad, pero entendí inmediatamente, debido a la cara de espanto de mi mamá, que era algo devastador. Contuve mis lágrimas. Debía ser fuerte por mi mamá.

Siempre me enseñaron que debía ser valiente y que debía escuchar a los profesionales. Así que presté atención a los consejos del doctor sin siquiera entender lo que me pasaba. Renuncié a un trabajo que amaba y me mudé a la casa de mis padres. Fue doloroso, pero mantuve una actitud positiva. Sentí que este diagnóstico misterioso era un reto. Quería aprender todo acerca de esta enfermedad que me estaba robando la independencia que obtuve con mucho trabajo.

La biblioteca local tenía, en la mayoría de los casos, publicaciones anticuadas, así que fui a una librería y compré todos los libros relacionados con la EM. Escribí cartas a organizaciones nacionales de la EM solicitando información y obtuve inmediatamente respuestas generosas, incluso llamadas telefónicas personales.

Tras una recomendación de mi neurólogo, fui a un centro local de atención de EM. Eso fue lo más inteligente que he hecho.

En mi primera visita, una enfermera certificada del centro me dijo, “nunca permitas que la EM defina quién eres”. Esas palabras activaron una luz dentro de mí. Me inspiraron. Sabía que debía dedicar mi vida a trabajos de concientización de la EM.

Pero debía atravesar el tratamiento extenuante para los brotes de mi EM. Esta era la edad oscura en lo que se refiere al conocimiento de la enfermedad. Lo único que ofrecían los doctores era inyectarme bastantes esteroides, los cuales eran útiles para mí fatiga abrumadora, pero causaban efectos colaterales horribles. Mi peso aumentó mucho y siempre tenía bastante hambre. Mis doctores prohibieron el ejercicio, pensando que la actividad física podría causar otro brote. Ahora se sabe que esto no es verdad, pero, tal como dije anteriormente, esa era la edad oscura. Seguí las órdenes de los doctores y me convertí en una persona sedentaria y miserable.

Mi familia y mi esposo (con quién ahora llevo casada 35 años) me ayudaron durante esa época horrible. Me demostraron cuán importante es tener a alguien a tu lado. Su amor despertó mi deseo de ayudar a otros. Nadie debería enfrentarse a la EM solo.

Cathy y su bastón para caminar, 2024

Participé en varias formas de ayuda. Lideré un grupo de apoyo relacionado con la EM que me permitió establecer conexiones entre doctores, otros expertos de la EM y pacientes. Conversamos sobre ideas importantes de las cuales no se hablaba mucho en ese entonces, tales como medicina suplementaria, incluyendo acupuntura, la cual puede ser útil y también dialogamos sobre la importancia de la concientización y la inclusión.

Juntos, determinamos una perspectiva positiva de vivir con una enfermedad difícil.

Mi esposo y yo decidimos tratar de tener un bebé. Después de tener consultas con expertos (que eran pocos en ese entonces), me embaracé y tuve un embarazo y un parto excelentes. Ahora tenemos un hijo maravilloso.

Mucho ha cambiado desde ese entonces. La situación de la EM es muy diferente. Hay una concientización de esta enfermedad crónica y hay medicamentos únicos diseñados para controlar los brotes. He hecho seguimiento de cada acontecimiento nuevo con pasión y curiosidad y estoy tan delicada al trabajo de concientización como siempre lo he estado. Gracias a las redes sociales, trabajo internacionalmente y he establecido conexiones con pacientes y expertos de la EM en todo el mundo. Es asombroso.

No quiero hacerlo parecer mejor de lo que es realmente. La EM es difícil y aunque tengo un tratamiento más efectivo ahora, todavía hay desafíos. Por ejemplo, hasta ahora no siento mis pies. Tengo disfunciones cognitivas, de la vejiga y otras comorbilidades. Pero también despierto cada mañana para vivir un día nuevo. Con mi esposo, descubro nuevas áreas de mis capacidades. Y con mi bastón, toco nuevos territorios.

La EM suele ocurrir y no desaparece puesto que aún no se descubre una cura. Mientras tanto, estamos aquí apoyándonos en nuestros peores y mejores días. La comunidad de apoyo para la EM es un lugar de confianza. Así que aprovéchalo porque la EM nunca definirá quién eres. Podemos hacer cosas difíciles juntos.

Recursos
Localizador de grupos de apoyo de EM

Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Novartis

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