De casi 1 millón de personas que viven con esclerosis múltiple (EM) en los Estados Unidos, el 74% son mujeres. Sin embargo, todavía existe una falta de conocimiento entre las mujeres en relación a cómo la EM afecta el cuerpo.
Para conocer más, conversamos con Aliza Ben-Zacharia, PhD, especialista en EM, investigadora y profesora adjunta en Hunter College en la ciudad de Nueva York.
La entrevista ha sido editada para mayor claridad y extensión.
HealthyWomen: ¿Qué es la esclerosis múltiple (EM)?
Aliza Ben-Zacharia: La EM es una enfermedad donde la mielina, la cubierta protectora que rodea a la mayoría de las fibras nerviosas, se deteriora. La EM daña o destruye la mielina y los nervios subyacentes en el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos.
HealthyWomen: ¿Cuáles son los diferentes tipos de EM?
Aliza Ben-Zacharia: Existen cuatro tipos de EM. El síndrome clínico aislado (SCA) es el primer episodio de EM. El segundo tipo, esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR), implica tener al menos dos episodios separados por 30 días o más. Aproximadamente el 85% de los pacientes con esclerosis múltiple tienen EMRR.
Los otros dos tipos se denominan esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP) y esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP). La EMSP empieza como una EMRR, pero luego el tiempo entre las recurrencias se acorta y hay una mayor progresión de los síntomas entre las recurrencias. No todas las personas con EMRR desarrollan EMSP.
Con la EMPP, los pacientes suelen experimentar una ligera progresión durante muchos años y pueden tener períodos de meseta largos. Por ejemplo, una persona puede tener problemas para caminar, por lo que empezará a utilizar un bastón, luego cambiará a un andador y, eventualmente, usará una silla de ruedas.
HealthyWomen: ¿Cuáles son algunos de los síntomas iniciales de la EM?
Aliza Ben-Zacharia: La EM afecta a todos los sistemas del cuerpo y no existen dos personas que tengan la misma experiencia. Una persona puede tener síntomas sensoriales como adormecimiento y hormigueo, mientras que otra persona puede tener visión borrosa. Los síntomas también pueden incluir debilidad o problemas de equilibrio y coordinación, dificultad para caminar, deterioro cognitivo o disfunción sexual.
HealthyWomen: ¿Cómo se trata la EM?
Aliza Ben-Zacharia: Realmente depende del tipo de EM y de los síntomas. Existen diversos tipos de medicamentos para la EM, incluidos medicamentos intravenosos, pastillas e inyectables. Algunos pacientes querrán ser agresivos con su tratamiento, mientras que otros querrán ser más conservadores.
HealthyWomen: Con tantas opciones de tratamiento disponibles para la EM, ¿cómo puede determinar cuáles son las mejores para cada paciente?
Aliza Ben-Zacharia: Se trata de identificar el tipo, los síntomas y analizar pruebas como la resonancia magnética. Es importante tratar los síntomas de la EM ya que afectan la calidad de vida del paciente. La mayoría de las mujeres que veo tienen EMRR, y muchas pueden controlarlo con un medicamento modificador que aborda sus síntomas particulares.
HealthyWomen: ¿Existen algunas mujeres más propensas a presentar EM que otras? De ser así, ¿cómo pueden recibir atención médica?
Aliza Ben-Zacharia: Algunas poblaciones minoritarias que viven en los Estados Unidos, como las mujeres afroamericanas y latinas, tienen más probabilidades de presentar EM que estas mismas poblaciones que viven fuera del país. Estas poblaciones a menudo están subrepresentadas en los estudios clínicos, lo que dificulta la evaluación del tratamiento desde el punto de vista demográfico.
Para mejorar el acceso a la atención para todas las mujeres con EM, los proveedores pueden aprender cómo ofrecer la atención médica con competencia cultural. Y los pacientes tienen el derecho legal de solicitar un intérprete médico que las pueda guiar a través de todas las opciones de tratamiento.
HealthyWomen: ¿La EM afecta la salud reproductiva? ¿Qué debe considerar una mujer con EM al planificar un embarazo?
Aliza Ben-Zacharia: Las mujeres con esclerosis múltiple que deseen concebir deben hablar con su equipo de atención de la salud, ya que nosotros comparamos los riesgos y beneficios al considerar cómo modificaremos el tratamiento y el control de los síntomas para una mujer con EM antes, durante y después del embarazo. Es importante comprender el plan de tratamiento del paciente (y, cuando corresponda, el de su pareja) para que podamos realizar los cambios necesarios.
HealthyWomen: ¿Cuáles son algunas de las otras enfermedades que las mujeres con EM corren riesgo de desarrollar?
Aliza Ben-Zacharia: Las comorbilidades (cuando una persona tiene más de un problema de salud) realmente afectan la forma en que tratamos a los pacientes con EM. Algunos de mis pacientes tienen enfermedades autoinmunes como artritis, psoriasis y tiroiditis de Hashimoto.
La prevalencia de depresión es muy alta en personas con EM, y también veo a muchas mujeres posmenopáusicas con osteoporosis. También se debe considerar la causa de los síntomas. Por ejemplo, ¿la fatiga de un paciente es producida por su EM o anemia? O si un paciente experimenta dolor, ¿debemos asumir que está relacionado con la EM? Es importante pensar en estas otras enfermedades al decidir cómo tratar la EM.
HealthyWomen: ¿Qué hay sobre las terapias complementarias y alternativas para personas con EM?
Aliza Ben-Zacharia: Los tratamientos complementarios e integrales pueden resultar de gran utilidad. He recomendado la acupuntura muchas veces para la neuralgia del trigémino, que es un dolor facial severo que puede ocurrir con la EM. El yoga y los masajes también pueden contribuir al bienestar y favorecer la relajación. Los suplementos también pueden ser útiles, pero debe consultar con su equipo de atención de EM antes de tomar cualquier medicamento o suplemento.
HealthyWomen: ¿Los cambios de estilo de vida pueden mejorar los síntomas de la EM?
Aliza Ben-Zacharia: Es muy importante permanecer activo con la EM. Actividades como el ciclismo y la natación pueden ayudar a los pacientes a sentirse más fuertes y con más energía. La actividad física también puede ayudar a los pacientes con EM a controlar sus comorbilidades. Si un paciente con EM tiene diabetes, por ejemplo, el ejercicio puede abordar ambas enfermedades.
La salud mental es tan importante como la salud física, por lo que es fundamental que los pacientes con EM aborden sus problemas emocionales. El control del estrés también es clave, ya que el estrés puede agravar los síntomas de la EM.
La elección de un estilo de vida saludable es realmente una gran parte del tratamiento de la EM. Ser socialmente activo, pasar tiempo con amigos y familiares (aunque solo sea de forma virtual), ser voluntario y continuar trabajando si le es factible, podría ayudarlo a mantenerse integrado con el mundo. Esta integración es clave para vivir bien con la EM.
Para obtener mayor información, visite la plataforma de HealthyWomen sobre esclerosis múltiple y la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
Sources for Spanish translation:
National MS Society Bilingual Fact Sheet
Merck Manual – Spanish edition
Fundació GAEM MS Research of Barcelona
MedlinePlus
Este recurso fue creado con el apoyo de Biogen.
