Las migrañas han sido parte de la vida de LeKeisha Grant desde el colegio. Cuando tenía casi 30 años, LeKeisha visitaba frecuentemente la sala de emergencias debido a dolores de cabeza y visión borrosa y recibía una combinación de medicamentos para aliviar los síntomas para poder regresar a casa.
LeKeisha pensó que el empeoramiento de su condición tenía alguna relación con los cambios de las estaciones, y con el estrés de tener dos trabajos y de empezar un negocio. Entonces, un día en la segunda mitad de marzo de 2012, no podía abrir sus ojos sin experimentar un dolor intenso. Durante una prueba ocular básica en la sala de emergencias, no pudo ver la mitad de abajo de una puerta.
Después de una serie de citas y pruebas con especialistas durante el lapso de cuatro meses, LeKeisha recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple (MS, por sus siglas en inglés), una enfermedad que afecta a más de 1 millón de personas en Estados Unidos, haciendo de esta condición la enfermedad autoinmune más común del sistema nervioso central. Las mujeres son casi tres veces más propensas a MS que los hombres.
Las señales y síntomas de esclerosis múltiple pueden ser diferentes para cada individuo y pueden cambiar durante la evolución de la enfermedad. Los síntomas físicos pueden incluir una sensación de adormecimiento o debilidad en una o más extremidades, problemas de la vista, habla arrastrada, fatiga, mareos, cosquilleo o dolor, y problemas con funciones sexuales, intestinales y de la vejiga.
“La MS a menudo se asocia con condiciones médicas tales como la obesidad, enfermedades cardiovasculares, diabetes y dificultades pulmonares debido a su efecto característico de reducción de la movilidad física”, dijo Gayle Lewis, Ph.D., una psicóloga clínica y psicoanalista certificada que se desenvuelve como proveedora de atención médica en la National MS Society [Asociación nacional de esclerosis múltiple]. “Además de vivir con una enfermedad crónica altamente impredecible, todos los síntomas relacionados con MS tienen implicaciones importantes debido a desafíos crónicos de la salud mental”.
La Dra. Lewis, quien trabaja en la ciudad de Nueva York y también practica en otros estados mediante citas de telemedicina, desea abordar los problemas de salud mental de las personas que viven con MS. Incluso si una persona es relativamente activa en lo que se refiere a ejercicio físico, al igual que LeKeisha, es importante reconocer cómo la MS puede afectar todas las etapas de la vida de una mujer, desde el punto de vista físico y fisiológico, y los proveedores de atención médica deberían referir a sus pacientes a tratamientos de salud mental, dijo la Dra. Lewis.
“La depresión, el estrés y una baja autoestima son más comunes en mujeres con MS”, indicó Lewis. “Se sabe que al menos el 50% de las personas que tienen MS padecen depresión y ansiedad que no han sido reportadas y que las mujeres que padecen de MS tienen tasas más altas de suicidio que la población general”.
Manejo de las limitaciones
LeKeisha dijo que ella es un ejemplo de cuan invisible puede ser la MS. Tiene un trabajo a tiempo completo y un negocio de comunicaciones empresariales y puede realizar la mayoría de sus tareas diarias. Pero la vida con MS es diferente, ella sabe con gran precisión cuándo va a empezar a sentirse exhausta debido a los efectos colaterales de su medicamento y lucha con sus limitaciones físicas.
“El calor me afecta significativamente. Esa es mi limitación más importante”, dijo LeKeisha. “Tampoco puedo caminar más de aproximadamente dos millas ni puedo pararme por más de una hora sin interrupciones. Simplemente no puedo asistir a eventos tales como festivales o conciertos al aire libre. La fatiga es frustrante cuando quiero realizar alguna actividad, pero mi cuerpo me dice, ‘lo siento, simplemente no tienes la energía para eso”.
El no poder realizar ciertas actividades y tareas pueden poner a personas que viven con MS en una posición incómoda de sentirse obligadas a divulgar su condición o de tener que explicar continuamente sus limitaciones. Es una situación que la Dra. Lewis ve a menudo en sus pacientes.
“Ella tiene MS. Ella está sufriendo. Ella tiene limitaciones”, dijo la Dra. Lewis. “No debería tener que repetirlo todo el tiempo; su sistema de apoyo ya debería saber lo que deben hacer para cuidarla sin que ella tenga que decírselos otra vez. Esto se discute infrecuentemente cuando una persona está experimentando este tipo de pérdidas, en lo que se refiere a su funcionalidad y a lo que se imaginaba que sería su vida”.
Las relaciones también pueden verse afectadas, no solo debido a problemas de comunicación y a sus parejas teniendo que asumir el rol de cuidadores, pero también debido a sus vidas sexuales.
“Muchos proveedores de atención no preguntan sobre síntomas sexuales y las pacientes hablan infrecuentemente acerca de estos cambios”, dijo la Dra. Lewis. Esta falta de comunicación significa que las personas con MS pierden oportunidades de placer sexual en general y del que se obtiene de la intimidad con la pareja, explicó.
Aunque LeKeisha no tienen una pareja actualmente, MS ha afectado cómo ella ha abordado su deseo de tener hijos.
“Todavía no tengo hijos y tengo 37 años, estoy envejeciendo y todavía no me rindo en ese sentido”, dijo LeKeisha. “No se puede tratar de tener hijos activamente cuando se toman la mayoría de estos medicamentos. Eso ha sido lo que he tratado de hacer, vivir con la enfermedad lo mejor posible sin medicamentos”.
LeKeisha decidió dejar de tomar sus medicamentos durante aproximadamente un año y manejar sus síntomas mediante cambios nutricionales. Sin embargo, volvió a tomarlos después de que una resonancia magnética mostrase nueva actividad que indicaba que la enfermedad estaba progresando.
Cuando LeKeisha se levanta cada día, ella mueve sus dedos de las manos y los pies para asegurarse que está bien. Lo que más teme es perder su vista, puesto que los problemas visuales fueron la primera indicación importante que hicieron que los proveedores de atención médica sospechen que tenía MS. Su primer brote significativo de MS ocurrió en abril y fue un problema de la vista diagnosticado como neuritis óptica.
“Mañana puede ocurrir cualquier cosa”, dijo LeKeisha. “Es una de las cosas más espeluznantes de la MS, no saber cuándo va a ocurrir el siguiente brote ni saber lo que implicará. Esta ha sido mi lucha desde el punto de vista espiritual, creo en Dios y no deseo vivir con miedo, pero también debo reconocer que hasta cierto punto debo enfrentar esto sola. Tengo un sistema de apoyo asombroso, pero solo yo siento lo que pasa en mi cuerpo”.
Nueve años después del diagnóstico, LeKeisha dice que tiene la apertura para hablar acerca de su vida con MS. Ella trabaja en la en la oficina de Ohio de la National MS Society, donde tiene la oportunidad de concientizar y educar a los miembros de la comunidad acerca de la condición.
“Estoy mucho más dispuesta a tener conversaciones que inicialmente no podía tener debido al estado emocional en el que me encontraba”, dijo LeKeisha. “Me tomó un año poder decir ‘MS’. Me ponía a llorar ese primer año. Ahora puedo tener esa conversación, pero necesitaba interactuar con gente que me conozca como LeKeisha primero y no como un diagnóstico. Ahora, después de nueve años, creo que lo he logrado”.
Recursos:
Únase a un grupo local de apoyo — National MS Society
Este recurso se preparó con la asistencia de Bristol Myers Squibb.
