Preguntas frecuentes acerca de la EM

¿Qué es la EM?

La EM es un trastorno autoinmune que hace que el sistema inmunológico ataque tejidos saludables. En este caso, son los nervios y la mielina, que son parte de la capa protectora que cubre las fibras nerviosas en la médula espinal y en el cerebro. La mielina ayuda a tu cerebro y a tu médula espinal, que son partes del sistema nervioso central (SNC), a comunicarse con el resto de tu cuerpo.

Mira: Cómo afecta la EM al sistema nervioso central >>

Cuando el sistema inmunológico ataca estas conducciones eléctricas, esto puede causar cicatrices, llamadas esclerosis, en el SNC. Tus síntomas dependen de dónde se encuentran las cicatrices en el SNC. Con el tiempo, la EM puede causar lesiones permanentes en los nervios.

Hay varios tipos de EM, siendo la más común la EM con recaídas y remisiones. De todas las personas que tienen EM, 8 de cada 10 de ellas tendrán EM con recaídas y remisiones. EM con recaídas y remisiones significa que los síntomas pueden aparecer y desaparecer. Un brote o ataque de EM significa que tienes los síntomas en una forma activa. Una remisión es un período de tiempo en el cual tu cuerpo se siente como antes de que haya el brote, pero no significa que tus síntomas desaparecen completamente.

¿Es genética la EM?

No hay un gen específico que cause la EM y que haga que los padres la pasen a sus hijos, pero podrías heredar cuán probable es que contraigas la EM.

Las investigaciones muestran que varios genes pueden jugar un papel en el desarrollo de la EM. De hecho, una variación en un gen conocido como HLA-DRB1 es el factor de riesgo genético más importante para la incidencia de EM. Esta variación genética podría jugar un rol en la forma en que el sistema inmunológico ataca la vaina de mielina y los nervios.

¿Cuáles son las señales y síntomas de EM?

La EM puede causar una variedad de síntomas y pueden ser diferentes para cada persona.

Síntomas tempranos de la EM pueden incluir:

• Visión borrosa, doble visión o dolor ocular con movimiento
• Debilidad muscular en las manos y las piernas
• Músculos rígidos con espasmos
• Adormecimiento, cosquilleo o dolor en los brazos, piernas, rostro o torso
• Dificultades con el equilibrio
• Mareo
• Problemas urinarios

Algunos síntomas de la EM pueden desarrollarse posteriormente e incluyen:

• Sentir fatiga física y mental (esto puede ocurrir con síntomas tempranos cuando un ataque de EM empieza)
• Cambios de estado de ánimo
• Problemas de concentración, dificultades de aprendizaje o deficiencias de la memoria

¿Es la raza un factor de riesgo para la EM?

La EM tradicionalmente ha sido un trastorno médico que afecta a personas de raza blanca que tienen ancestros europeos. Personas que tienen ancestros hispanos y asiáticos tienen mucho menos probabilidades de tener EM que personas de raza blanca con ancestros europeos.

Pero recientemente, científicos han observado un incremento de EM en personas de raza negra. De hecho, probablemente hay más personas de raza negra, particularmente mujeres de raza negra, que tienen EM que lo que pensábamos anteriormente. La EM también afecta a personas de raza negra diferentemente que a personas de raza blanca, pero los científicos todavía no saben por qué. Factores medioambientales y sociales tales como desigualdades médicas podrían ser un motivo, así como el hecho de que las personas de raza negra no participan en ensayos clínicos tan frecuentemente como personas de raza blanca.

¿Por qué es tan difícil obtener un diagnóstico de EM?

No hay una prueba específica para diagnosticar EM. En vez de eso, los proveedores de atención médica (HCP, por sus siglas en inglés) usan una variedad de pruebas para obtener un diagnóstico. Las pruebas de EM podrían incluir:

• Pruebas de sangre
• Una punción lumbar, que recolecta una muestra de líquidos de tu médula espinal, para tratar de detectar anticuerpos relacionados con la EM.
• Una resonancia magnética (RM) para descubrir áreas de EM, conocidas como lesiones, en tu cerebro o médula espinal.
• Pruebas de potenciales provocados que registran las señales eléctricas que tu sistema nervioso envía cuando reacciona ante estímulos

Puede ser difícil obtener un diagnóstico, especialmente si tienes síntomas poco comunes o si tu EM ha progresado. Tus síntomas podrían ser ambiguos o podrían ser similares a los de otros trastornos, tales como el lupus eritematoso sistémico.

¿Quién podría conformar tu equipo de atención de EM?

No tienes que enfrentar a la EM sola. Si tienes EM, tu equipo de atención podría tener muchos proveedores de atención médica, tales como:

• Tu proveedor de atención médica de cabecera
• Un neurólogo o un doctor que se especializa en el sistema nervioso
• Un proveedor de la salud mental que te ayudará a manejar los efectos colaterales mentales y emocionales de la EM
• Terapeutas físicos u ocupacionales que te ayudarán con ejercicios y a manejar tus actividades cotidianas
• Enfermeras que ayudarán a coordinar tu atención
• Otros especialistas que ayudarán a tratar síntomas de EM, tales como proveedores de atención ocular o urólogos que te ayudarán a manejar los síntomas urinarios

Lee: Más allá de lo físico. En qué forma afecta tu vida la EM >>

¿Cómo se trata la EM?

Hay varios tratamientos para la EM. Algunos tratamientos de EM son útiles para frenar el progreso de la enfermedad, lo cual también se denomina “modificar el progreso de la enfermedad”. Otros son útiles para detener los ataques (también denominados exacerbaciones o recaídas).

Los tratamientos para frenar el progreso de la EM pueden ser de varios tipos, incluyendo:

• Tratamientos inyectables
• Tratamientos orales
• Infusiones

Los tratamientos para detener los ataques o recaídas de EM incluyen:

• Corticosteroides
• Intercambio de suero
• una forma altamente purificada de la hormona adrenocorticotrópica (HACT)

¿Qué pasa si no se trata la EM?

No hay cura para la EM. Pero si no recibes tratamiento, podrías no recuperarte tan rápido de los ataques y manejar tus síntomas podría ser difícil. No tratar la EM también podría acelerar las lesiones de tu sistema nervioso.

Sin tratamiento, personas que tienen EM con recaídas y remisiones podrían desarrollar EM progresivas secundarias según un estudio de 2019. La EM progresiva secundaria es la etapa después de la EM con recaídas y remisiones. En este tipo, los síntomas empeoran y la tendencia es no tener una recuperación completa durante las remisiones después de que termina el brote.

Si vives con EM, es importante cuidarte para manejar tus síntomas. Mantén una comunicación estrecha con tu proveedor de servicios médicos para que sepa cómo te sientes y en qué forma están funcionando los tratamientos. Asegúrate de hacer preguntas para que sientas que sabes todo sobre tu diagnóstico.