Cuando Jacqueline Smith trabaja como voluntaria en eventos que promueven la importancia de las examinaciones de cáncer de piel, ofrece protector solar a todas las personas que visitan su mesa o caseta.
Jacqueline dice que escucha, “no, no necesito eso”, de mucha gente de color.
Ella lo vuelve a ofrecer con determinación. “Sí lo necesitas”, dice ella. “Realmente lo necesitas. Solo tómalo. “Hazlo por mí”.
Hay una historia detrás de la persistencia de Jacqueline. Hace más de 15 años, cuando Jacqueline tenía 21 años, recibió un diagnóstico de melanoma, el tipo de cáncer de piel más grave que hay. Se desarrolla en las células que producen melanina que determinan el tono de la piel. Aunque solo 1 de cada 10 diagnósticos de cáncer de piel es melanoma, esa condición causa la mayoría de muertes por cáncer de piel.
Desde el punto de vista estadístico, el riesgo de Jacqueline debía ser muy bajo. Aunque el melanoma es uno de los cánceres más frecuentes para adultos jóvenes, particularmente para las mujeres, la edad promedio del diagnóstico es los 65 años. Jacqueline también es afroamericana y los diagnósticos de melanoma son infrecuentes para personas con piel más oscura. Según la sociedad estadounidense contra el cáncer, el riesgo de desarrollar melanoma es de 1 en 38 para personas blancas no hispánicas, 1 en 167 para personas hispánicas y 1 en 1000 para personas no hispánicas de raza negra.
Sin embargo, una vez que Jacqueline recibió el diagnóstico, tuvo que enfrentarse a un mayor riesgo de muerte. A pesar de la poca frecuencia de los diagnósticos de melanoma para las personas de color, aquellas que son de raza negra, hispánicas, asiáticas americanas, nativas americanas y de las islas del pacífico tienen
más posibilidades de morir de la enfermedad que las personas blancas.
“El melanoma no es muy frecuente para personas con tipos más oscuros de piel en comparación con personas de pieles más claras”, dijo
Janiene Luke, M.D., una dermatóloga certificada y profesora adjunta y directora del programa de residentes del departamento de dermatología de Loma Linda University en California. “El problema es que los melanomas se diagnostican en etapas más avanzadas para personas con tipos de pieles más oscuras y, consecuentemente, el índice de sobrevivencia tiende a ser menor”.
En qué ocasiones el retraso es mortal
Jacqueline no cuadraba con el perfil de pacientes con melanoma con pieles más oscuras por otra razón. Tuvo melanoma cutáneo, el cual se asocia con exposición ultravioleta (UV) y no melanoma lentiginoso acro que se observa más frecuentemente en pieles más oscuras. El melanoma lentiginoso acro, el cual se desarrolla en las palmas de las manos, en las plantas de los pies y en lechos ungueales (tejido conectivo que conecta el dedo con la uña), se asocia más comúnmente con la leyenda del reggae Bob Marley, quien murió de la enfermedad. Tuvo una mancha oscura en la uña de un dedo del pie que se confundió inicialmente con una lesión de fútbol y murió cuatro años después de recibir el diagnóstico de melanoma.
Lo que a menudo hace que descubrir y tratar el melanoma sea difícil en personas de color es que el melanoma lentiginoso acro no tiene una clara asociación con la exposición al sol porque aparece en áreas que usualmente no están expuestas al sol. Además, el hecho de que las personas de color tienen in riesgo bajo de melanoma puede hacer que sea menos posible que muchos reciban un diagnóstico temprano.
Los diagnósticos también pueden retrasarse si las personas no se trasladan para visitar a un dermatólogo o si no pueden pagar por una consulta para la examinación de un crecimiento sospechoso. Janiene dice que se necesita más investigación que sea útil para determinar factores adicionales de riesgo del melanoma para personas de color, junto con más educación para proveedores de servicios médicos (HCP, por sus siglas en inglés) y para las personas en general para identificar melanomas en piel más oscura.
“Es importante asegurarse, a medida que proporcionamos capacitación a nuevos dermatólogos, que puedan ver una amplia gama de imágenes y puedan entender que clínicamente pueden haber algunas diferencias de apariencia en personas con pieles claras en comparación con personas con pieles más oscuras”, dijo Janiene
Joel Bervell, un estudiante de medicina de la Universidad estatal de Washington que usa las redes sociales para educar a su audiencia acerca de los prejuicios raciales de la atención médica, comparte información acerca de cáncer de piel y de pieles más oscuras en algunos de sus vídeos. En uno, muestra imágenes de melanoma lentiginoso acro en piel más oscura y explica cómo es más común en personas con pieles más oscuras, así como con ascendencia asiática.
Joel dijo que después recibió un mensaje de una seguidora que notó una descolocación inusual en la planta de su pie. Después de ver el vídeo, esa persona agendó una cita con un HCP, se sometió a una biopsia y la marca resultó ser precancerosa. Esa persona indicó que sin el video de Joel no se le hubiera ocurrido revisar si sus pies tenían decoloración y posiblemente no hubiese considerado que debía preocuparse por esas marcas.
“Historias como estas demuestran la importancia de compartir imágenes diversas y de desafiar las creencias comunes que tenemos acerca de varias condiciones médicas”, dijo Joel.
Compartiendo su historia
Aunque lunares y manchas pueden ser comunes en personas con cualquier tono de piel, los HCP como Janiene sugieren que las personas revisen si alguno aumenta de tamaño, cambia, tiene forma irregular, sangra o es doloroso y que lo reporten a un HCP.
Eso es lo que Jacqueline hizo cuando notó por primera vez un bulto en forma de almendra cerca de la línea que delimita a su biquini. Notó que creció con el tiempo. Crecía lentamente, pero estaba volviéndose más grande. Dos diferentes proveedores de servicios médicos pensaron que no era grave, pero Jacqueline tenía una sensación de que algo no estaba bien.
Finalmente, hizo que un proveedor de servicios médicos solicitara una biopsia. El resultado fue melanoma de etapa 3.
“Cuando escuchan melanoma, piensan en personas de raza blanca de mediana edad”, dijo Jacqueline. Ella no cuadraba con ninguna de las categorías de mayor riesgo de la enfermedad y no pasaba mucho tiempo expuesta al sol cuando estaba creciendo en Nueva Jersey. Aproximadamente una de cada 10 personas con melanoma tienen antecedentes familiares de la enfermedad pero Jacqueline dijo que es la única persona de su familia que ha recibido un diagnóstico de melanoma. A la fecha, no sabe que pudo haberlo causado.
Jacqueline hizo que remuevan el bulto y los siguientes cuatro años se sometió a pruebas para asegurarse de que el cáncer no haya reaparecido. “Vigilar y esperar” fue el plan hasta que otro bulto apareció en el mismo lugar. Y nuevamente, el diagnóstico fue melanoma de etapa 3.
Esta vez, su equipo médico dijo que podía no tener mucho tiempo de vida.
Jacqueline decidió hacer que remuevan toda la cadena de ganglios linfáticos en su entrepierna esperando evitar que el cáncer se propague a otros órganos. También se convirtió en una de las primeras personas en registrarse en un ensayo clínico de una versión modificada de interferón que no era tan difícil de administrar como el medicamento existente en esos momentos. También recibió radiación todos los días laborales durante cuatro meses.
A la fecha Jacqueline ha vivido sin cáncer durante 15 años. Obtuvo un doctorado en sociología médica y estudió las experiencias de mujeres de menos de 30 años que sobrevivieron a melanomas. En 2023, se preparó también para darle la bienvenida a su primer hijo, una experiencia que considera un milagro que pensó que no sería posible después de someterse al tratamiento para el cáncer.
Jacqueline ha hecho de la concientización del melanoma parte de su vida desde que su cirujano oncólogo le preguntó si le gustaría ser parte del Comité de educación de Moffitt Cancer Center en Tampa, Florida, donde sigue recibiendo tratamiento. Sigue concientizando a otras personas sobre la enfermedad, sobre la importancia de participar en ensayos clínicos y sobre cómo el melanoma puede afectar a cualquier persona, sin importar la edad ni el tono de piel.
“Defiende tus derechos médicos”, dijo. “Conoces tu cuerpo y sin importar cuan agradable es escuchar ‘no hay nada malo’, cuando tienes una sensación y sabes que algo no está bien, regresa al consultorio. Busca una segunda opinión. Eso puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte”.
Lista de Recursos para el Melanoma
- El ABCDE para identificar melanomas
- Melanoma 101 — Risk Factors, Diagnosis, Stages and Treatment
- Estaba equivocada al pensar que la etnia me hizo inmune al cáncer de piel
Recursos de HealthyWomen
- My Melanoma Was Dismissed as an Inflamed Hair Follicle
- The ABCDEs of Spotting Melanoma
- Why Are People of Color More Likely to Die from Skin Cancer?
- Melanoma 101 — Risk Factors, Diagnosis, Stages and Treatment
- I Was Wrong to Think Ethnicity Made Me Immune to Skin Cancer
- What Is Melanoma? A Reel by Dr. Obioha
Recursos Adicionales
- Melanoma - Symptoms and causes
- Melanoma Skin Cancer | Understanding Melanoma
- Racial Disparities in Skin Cancer Diagnosis, Prognosis, and Treatment - Oncology Nurse Advisor
- How to prevent skin cancer (aad.org)
- Black Derm Directory | BDD | Skin of Color Dermatology
Este recurso se preparó con el apoyo de Merck.
