Hydeia Broadbent nunca supo cómo era la vida sin tener VIH.
Nació con VIH y en 1984 su virus se transformó en el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), que causó que la cantidad de sus células T (los glóbulos blancos que ayudan a proteger el cuerpo) se reduzcan a niveles peligrosos. En esa época, un diagnóstico de VIH/SIDA frecuentemente implicaba una sentencia de muerte, pero Hydeia tenía la determinación de disfrutar de su corta vida lo más posible.
Se convirtió en la imagen de la niñez con VIH/SIDA, apareciendo en casi todos los canales de televisión importantes de cable y de señal abierta en la década de los noventa, participando incluso en “El show de Oprah Winfrey”. Habló sobre el estigma social al que se enfrentan las personas que viven con VIH y SIDA y les recordó a los televidentes que las personas que tienen VIH también son “gente normal”.
Hydeia cumplió 38 años en julio de 2022. Participó en ensayos clínicos de los Institutos nacionales de salud en los últimos años de la década de los 80 y durante la década de los 90, lo que extendió su vida lo suficiente como para beneficiarse de los medicamentos antirretrovirales actuales. Estos nuevos medicamentos brindan apoyo al sistema inmunológico y reducen la forma en que muchas copias del VIH pueden propagarse en el cuerpo. Para la mayoría de personas, esto significa una carga viral insignificante, al igual que para Hydeia.
Con el tiempo, pudo manejar su VIH, pero Hydeia tuvo dificultades para pagar por sus gastos médicos, incluyendo su tratamiento de VIH.
“Hubieron ocasiones en las cuales no tenía seguro médico y tomaba mis medicamentos intermitentemente”, dijo Hydeia. “Un doctor incluso me dijo, ‘morirás si no empiezas a tomar tu medicina’. Ese doctor no dedicó tiempo para obtener información sobre mi seguro o para saber si tenía cobertura”.
¿Por qué se ignora frecuentemente a mujeres de color en lo que se refiere a servicios médicos de VIH?
En 2019, los estadounidenses afroamericanos y de raza negra conformaban el 13% de la población de Estados Unidos pero tuvieron casi la mitad (el 42%) de diagnósticos nuevos de VIH. Las personas hispanas o latinas conformaban el 18% de la población de Estados Unidos pero tuvieron 3 de cada 10 (el 30%) de diagnósticos nuevos de VIH. Las mujeres de color, y las mujeres de raza negra, en específico, se enfrentan a diferencias importantes en lo que se refiere a los diagnósticos de VIH en comparación con mujeres blancas. Esta podría ser la razón por la cual el índice de nuevas infecciones de VIH de mujeres de raza negra es 11 veces mayor que el índice de mujeres blancas y cuatro veces mayor que el de mujeres latinas.
Al igual que para otras condiciones médicas, las inequidades sistémicas pueden dificultar el acceso a tratamiento para algunas mujeres. Estas inequidades podrían ser causadas por no tener seguros médicos o cobertura, tal como lo que pasaba con Hydeia. También podría ser el resultado de no tener acceso a instalaciones médicas con el conocimiento de pruebas de VIH debido a una falta de transporte o porque viven en áreas con pocos proveedores.
Estos obstáculos implican que muchas mujeres de color no pueden obtener profilaxis previa a la exposición (PPrE) y profilaxis posterior a la exposición (PEP, por sus siglas en inglés), medicamentos que ayudan a prevenir la propagación del VIH. Y, si están contagiadas pero no lo saben porque no se están haciendo pruebas, podrían perder una oportunidad importante de empezar a tomar medicamentos antirretrovirales. Estos medicamentos pueden reducir la carga viral y evitar el progreso de la enfermedad.
“Desafortunadamente, muchos proveedores no se sienten suficientemente cómodos para consultar el historial médico sexual cuidadosamente”, dijo Erin Everett, NP-C, AAHIVS, una enfermera certificada que ejerce su profesión en Atlanta y se especializa en atención médica para pacientes con VIH. ‘Incluso si personas obtienen acceso a la atención, sus proveedores podrían no hacer preguntas apropiadas para reducir sus riesgos. Todavía hay algunos proveedores que no hacen examinaciones generales de la salud sexual, así que toda esa población no tiene acceso a esos servicios”.
Erin dijo que, entre otras cosas, les pregunta a sus pacientes si ellas o sus parejas tienen relaciones sexuales con terceras personas y si participan en sexo anal, vaginal u oral. Dijo que los proveedores deberían explicar que dichas preguntas no deben considerarse como criticismo, pues pueden ser útiles para que los proveedores médicos faciliten examinaciones o tratamientos adecuados para mantener la seguridad de los pacientes y reducir el riesgo de infecciones de transmisión sexual y embarazos no deseados.
Es posible que las mujeres se enfrenten a estigmas adicionales si tratan de obtener acceso a pruebas y servicios médicos de VIH por una variedad de razones sociales, dijo Erin. Un factor que frecuentemente no se considera es la violencia de parejas que comparten intimidad, que puede limitar la capacidad de mujeres para participar en sexo con mayores medidas de protección y para tener acceso a examinaciones médicas de rutina.
‘La vergüenza y las barreras religiosas también son obstáculos importantes”, dijo. ‘Para muchas personas que viven en el Cinturón bíblico, es vergonzoso indicar que tienen varias parejas o que participan en ciertos actos sexuales. Han escuchado eso todas sus vidas, así que serán menos honestas con sus proveedores de servicios médicos”.
Y ambas partes pueden tener dicho estigma porque los proveedores de servicios médicos en ciertas áreas podrían estar menos dispuestos a recibir educación sobre el tratamiento y la prevención del VIH.
“Frecuentemente recibimos comentarios de proveedores de servicios médicos tales como, ‘si recetó eso, simplemente haría que salgan a tener relaciones sexuales”, dijo Erin. “Bueno, las personas harán eso de todas formas, pero con una educación adecuada lo harán con protección”.
La importancia de tratamientos tempranos
Tener acceso a los servicios médicos puede ser literalmente un asunto de vida o muerte para personas que tienen VIH o que tienen riesgo de contraerlo. Los tratamientos antirretrovirales son un avance que transformó el VIH en una enfermedad crónica, pero las personas que viven con él deben usar dichos medicamentos adecuadamente para mantener su carga viral en niveles reducidos. Una carga viral que se eleva incrementará los riesgos de salud y hará que sea más posible que la enfermedad se convierta en SIDA.
Hydeia pudo empezar a tomar su medicamento nuevamente, pero se dio cuenta de la ironía que implicaba tener que estar desempleada para hacerlo. El seguro que tenía cuando trabajaba no cubría completamente los costos de su tratamiento, pero el no tener empleo hizo que cumpla con los requerimientos de Medicaid, programa que pagó por todo.
Actualmente, ella continúa con su activismo motivando a otras personas que viven con VIH/SIDA y proporcionando herramientas de prevención a personas que tienen riesgo de contagiarse del virus. Idealmente, le gustaría trabajar para una organización sin fines de lucro para continuar con actividades de apoyo y tener un seguro que cubra sus necesidades médicas. Le gustaría hacer que más mujeres de raza negra, especialmente jóvenes, hablen de relaciones sexuales con protección y de la importancia de prevenir el VIH.
“Debemos motivar que las personas de raza negra hablen sobre el VIH”, dijo Hydeia. “Es algo en lo que muchas personas no se enfocan a menos que un amigo o familiar, o incluso ellas mismas, se infecten. Pidan a sus parejas sexuales que se hagan pruebas porque frecuentemente, al inicio de una relación, se usan preservativos, luego nos sentimos cómodos y los preservativos desaparecen, pero nunca revisamos si esa pareja tenía VIH. Cualquier persona puede infectarse de VIH”.
Este recurso se preparó con el apoyo de BD, Janssen y Merck.
