El proceso para obtener el diagnóstico y tratamiento correctos para mi trastorno de ojo seco fue tan frustrante que quería llorar

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Tal como se relató a Erica Rimlinger

Imagina caminar en la playa en un día ventoso. Arena entra en tus ojos. La arena duele, pica y ninguna cantidad de solución salina puede desalojarla. Ahora imagina que vives con esa sensación todos los días, durante décadas. Esa es mi experiencia con el trastorno de ojo seco.

Los síntomas empezaron en mi segundo año de universidad. Cada mañana, cuando abría los ojos, sentía que mis párpados raspaban mis globos oculares como si estuviesen hechos de papel de lija. En ese entonces usaba lentes de contacto. Derramaba sobre ellos solución salina constantemente: los sacaba, los enjuagaba y los volvía a insertar. Pero ningún monto de solución salina era útil, y pintas, litros y galones de gotas oculares caras no aliviaban la comezón ni el dolor por la sequedad en mis ojos.

Usar lentes de contacto es obviamente algo imposible ahora, así que empecé a usar nuevamente mis horribles lentes viejos (tenía 19 años en ese entonces y era muy superficial). Al mismo tiempo, empecé a experimentar episodios intensos y largos de migrañas. Cuando llegó la primavera, mis ojos estaban tan secos que cuando escuchaba que sonaba mi alarma, me quedaba acostada en la oscuridad con mis ojos cerrados, temiendo el calvario de abrirlos para empezar con mi día. Mi nota promedio que hasta ese entonces era 4.0 empezó a bajar. Sentí que había perdido el control de mi vida.

Un oculista dijo que tenía el trastorno de ojo seco. Me alivió que me diagnostiquen: Ahora podría obtener un tratamiento y hacer que mi vida regrese a la normalidad. Pero los tratamientos recomendados solo empeoraban mi irritación ocular. Los seguía al pie de la letra: aplicaba compresas calientes en mis ojos durante cinco minutos cada mañana y noche. Usaba obedientemente las gotas oculares con conservantes que años después descubrí que empeoraban el tipo de trastorno de ojo seco que yo tenía. El doctor incluso recomendó que aplique una marca de champú para bebés directamente en mis párpados, una sugerencia que abandoné cuando no pude aguantar el dolor y el ardor.

Mientras tanto, mis episodios de migrañas seguían empeorando, mis notas seguían bajando y no tener ninguna información ni solución tuvo un impacto emocional y psicológico enorme para mí. A pesar de que recibí el diagnóstico de trastorno de ojo seco, no sabía qué lo causaba ni cómo tratarlo. Necesitaba saber por qué estaba lidiando con esta terrible condición crónica y cómo eliminarla.

Un doctor en Boston dijo que no estaba parpadeando completamente y me dijo que haga ejercicios de parpadeo, además de procedimientos denominados expresiones de glándulas de Meibomio, los cuales implicaban el uso de un dispositivo metálico, muchos gastos y un dolor considerable.

Trabajaba en cuatro lugares diferentes para pagar mis estudios universitarios en leyes y dedicaba mucho de mi dinero a consultas con doctores y a gotas oculares. La carga financiera era casi tan pesada como la emocional. Buscaba desesperadamente una solución que haga que mis ojos se sientan “normales” nuevamente. Por mi desesperación, gasté miles de dólares en tratamientos y más de $3,000 al año en un tratamiento con gotas oculares, que después descubrí que no tenían los ingredientes activos que anunciaban, y desde luego, no hizo que mis ojos se sientan mejor.

Hice mis propias investigaciones y encontré un oftalmólogo que pudo darme algunas respuestas. Me enteré que había dos tipos de trastorno de ojo seco. El tipo más común, el trastorno de ojo seco evaporador, afecta la capa aceitosa del ojo. Aproximadamente 9 de cada 10 personas con el trastorno de ojo seco tienen este tipo y reacciona a algunos de los tratamientos que me ofrecieron (aunque, para evitar confusiones: ¡el champú para bebés no está en la lista de tratamientos aprobados!) Yo tenía una deficiencia acuosa, lo que significa que mis ojos no producen suficientes lágrimas. Aproximadamente 1 de cada 10 pacientes con ojo seco tienen deficiencias acuosas.

Nuestras lágrimas lubrican y protegen nuestros ojos, no solo los mantienen cómodos, sino que también expulsan gérmenes y objetos foráneos diminutos. Una deficiencia de acuosidad o tener muy poco líquido lacrimal, es perjudicial para el funcionamiento normal de tu ojo. La película lacrimal es una parte de la capa protectora ocular contra cosas en el aire que pueden irritar tus ojos, tales como humo o caspa animal, a las que estamos expuestos todo el día.

A veces, este tipo de trastorno de ojo seco puede reaccionar a la cauterización o sellamiento de los conductos lagrimonasales. Sellar los conductos lagrimonasales los cierra, para mantener las lágrimas que produzco en mis ojos durante más tiempo. Hice esto cuatro o cinco veces y cada vez que salía de la cirugía me veía como un boxeador con dos ojos morados. Esta cirugía no es un tratamiento adecuado para todos, pero, al final, funcionó para mí, y, durante los últimos cinco años, los conductos se han mantenido cerrados. Es posible que vuelvan a abrirse y tendré que pasar por el proceso nuevamente.

Me obsesioné con mi condición, leyendo estudios médicos y buscando respuestas en revistas médicas. Mi obsesión hizo que sienta depresión, angustia y, muchas veces, me sentí peor físicamente (tiene sentido que leer acerca de ojos adoloridos y con comezón haga que sientas más dolor y comezón en tus ojos).

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Pero leer acerca de la enfermedad, probando varios tratamientos recomendados por profesionales médicos y determinando cuáles funcionan para mí, me dio una sensación de control, y finalmente, me proporcionó formas reales para tratar la enfermedad. Aprendí cómo implementar cuidados para mi condición. Dejé de usar maquillaje en los ojos (me encantaba usar maquillaje en los ojos, así que eso fue un sacrificio). Compré lentes con cámaras de humedad. Son lentes, originalmente diseñados para motociclistas, que sellan tu rostro para impedir el paso de irritantes que mis ojos secos no pueden expulsar. Uso los lentes en mi hogar cuando enciendo el ventilador, cuando hay algún fuego o cuando trabajo en la computadora porque tendemos a parpadear menos cuando miramos fijamente a una pantalla. No me encanta usarlos en público, pero me los pongo para proteger mis ojos en entornos secos tales como los de aviones. También tengo un par de gafas para el sol con cámaras de humedad que uso en exteriores. Me permiten hacer algunas de mis actividades favoritas, tales como usar la bicicleta y la jardinería, sin tener que preocuparme que el viento y el polvo irriten mis ojos.

Encontré un grupo de mensajería instantánea que se llama Dry Eye Zone Forum [Foro de la zona del ojo seco], donde hay otras personas que conocen lo que estaba experimentando. Interactué más con el grupo cuando me comuniqué con el fundador de la Dry Eye Foundation [Fundación del ojo seco], quién, al igual que yo, es un investigador por naturaleza y se siente empoderado para buscar activamente información acerca de esta condición mal comprendida. Las conexiones que he establecido y la ayuda que puedo proporcionar a otras personas han sido muy útiles para mí.

Combiné un régimen de tratamientos y de cambios de estilo de vida que actualmente funcionan para mí. Actualmente, lidio con esta condición crónica bajo el cuidado de un doctor con conocimiento especializado en este tipo de trastorno de ojo seco, usando las herramientas actuales que tengo disponibles y tal vez agregando otras herramientas nuevas.

Pero el factor más importante en el manejo de mi enfermedad es comunicarse con otras personas. Abordar los desafíos de la salud mental que acompañan al trastorno de ojo seco es una parte crucial de cómo me adapto. Manejar nuestra condición crónica juntos hace que podamos soportar la carga mejor. Incluso si solamente producimos pocas lágrimas, no tenemos que llorar solos.

Preguntas frecuentes relacionadas con el trastorno de ojo seco

El proceso para obtener el diagnóstico y tratamiento correctos para mi trastorno de ojo seco fue tan frustrante que quería llorar

FAQs About Dry Eye Disease

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