Todos los días, durante todo el día, Cynthia Covert tiene que pensar sobre cuánto dolor le causará cada actividad. “¿Vale la pena? ¿Qué puedo hacer para minimizar el dolor?” son preguntas que debe hacerse a sí misma antes de realizar actividades que la mayoría de nosotros damos por sentado.
Esto se debe a que vive con artritis psoriásica (PsA, por sus siglas en inglés), una enfermedad autoinmune inflamatoria crónica que puede ser dolorosa y suele causar dolor en las articulaciones, hinchazón, rigidez, disminución del rango de movimiento, cambios en las uñas, erupciones cutáneas y fatiga.
“La artritis psoriásica ha impactado significativamente mi vida diaria”, dijo Cynthia, una defensora de esta discapacidad que fue diagnosticada con psoriasis en 2001 y con artritis psoriásica en 2003. “[Es] más que un poco de artritis y sarpullido”.
Los síntomas de la artritis psoriásica pueden ser diferentes en cada persona y pueden ser leves o severos, incluyendo periodos de brote y de remisión.
Aunque la artritis psoriásica y la psoriasis, una enfermedad de la piel, pueden estar conectadas, es posible que las personas tengan artritis psoriásica sin tener la enfermedad de la piel y viceversa. Ochenta y cinco por ciento de personas que desarrollan artritis psoriásica tienen psoriasis y cerca del 30% de personas con psoriasis desarrollan artritis psoriásica.
Y, aunque las mujeres y los hombres son igualmente diagnosticados con artritis psoriásica, a menudo entre las edades de 30-55, la enfermedad puede afectarlos de manera diferente. Un estudio llevado a cabo en Johns Hopkins University encontró que las mujeres tienen menos probabilidad de experimentar remisión y que algunos tratamientos pueden no ser tan efectivos para ellas. En una entrevista en 2018 sobre este estudio, la Dra. Ana-María Orbai, la investigadora principal, señaló que esto puede explicarse posiblemente por las "diferentes responsabilidades o expectativas sociales para mujeres y hombres que podrían afectar la forma en que experimentan esta enfermedad".
Síntomas, diagnóstico y opciones de tratamiento para la artritis psoriásica
La Dra. Cynthia Manos, reumatóloga y asistente de un profesor de la facultad de medicina de Emory University, informó que el diagnóstico temprano es fundamental para el manejo de la enfermedad y para la prevención de daños de las articulaciones, pero obtener un diagnóstico a veces puede ser complicado.
“Algunos proveedores médicos pueden no conocer los signos clave que deben buscar al realizar un examen de las articulaciones, tales como hinchazón sutil, calentamiento de las articulaciones o disminución del rango de movimiento”. No existe una prueba definitiva para su diagnóstico, lo cual hace más difícil dicho diagnóstico.
Los síntomas iniciales pueden ser diferentes para cada persona y no siempre son específicos; pero, un examen físico, donde se hagan pruebas buscando signos de inflamación en la sangre; y estudios de imágenes tales como rayos X, ultrasonido e IRM, pueden ser útiles para llegar para proporcionar un diagnóstico, explicó la Dra. Manos.
Existen diferentes medicamentos disponibles para el tratamiento de la artritis psoriásica y en ocasiones los pacientes tienen que trabajar en conjunto con su proveedor de servicios médicos para probar diferentes opciones hasta encontrar qué funciona para ellos. La actividad física también ayuda a reducir el dolor producido por la artritis psoriásica. La Dra. Manos recomienda probar actividades de bajo impacto tales como la natación o el yoga y sugiere que la biorretroalimentación, una técnica que utiliza sensores eléctricos en diferentes partes del cuerpo para el tratamiento del dolor crónico y otras condiciones médicas, pude ser útil para el manejo del dolor causado por la artritis psoriásica.
Efectos de la artritis psoriásica en la salud mental
Así como otras condiciones que producen dolor crónico, la artritis psoriásica puede afectar su capacidad para trabajar, socializar, dormir y tener intimidad, lo cual puede tener como consecuencia un aumento en los niveles de depresión, ansiedad y estrés, normalmente durante el proceso de diagnóstico.
Cindy Perlin, una trabajadora social clínica de Nueva York, especializada en el tratamiento de pacientes con dolor crónico, indicó que no son solo los síntomas de la enfermedad los que pueden causar angustia. El proceso de enfrentarse a múltiples exámenes y de buscar la opinión de varios doctores puede ser abrumador. “Obtener un diagnóstico preciso puede ser un proceso angustioso para algunas personas y puede aumentar sus niveles de ansiedad y estrés”.
Cynthia comentó que ella experimentó esta frustración de primera mano cuando un doctor al que ella consultó no tomó sus síntomas en serio. Eventualmente fue diagnosticada cuando su doctor principal la refirió a un reumatólogo por otro tema médico. “Coincidió con que fui con zapatos abiertos a mi cita médica y el doctor se fijó en mis uñas (algunas tenían cavidades y estaban separadas de la matriz de la uña) y me preguntó por qué no le había dicho que tenía artritis psoriásica. Le dije que había sido diagnosticada con psoriasis dos años atrás y que no tenía idea de lo que era la artritis psoriásica. Después de un par de exámenes, me diagnosticó con artritis psoriásica”.
Una vez diagnosticada, la artritis psoriásica continuó afectando la salud mental de Cynthia, aumentó su ansiedad sobre el futuro y sobre su capacidad para realizar tareas diarias, como por ejemplo poder salir a la tienda de abarrotes. Antes de salir, debe preguntarse cosas que muchos de nosotros nunca consideraríamos. Se pregunta si es que tendrá suficiente energía para hacer las compras o si podrá permanecer de pie en una fila larga para pagar sus compras a la salida.
La capacidad reducida para socializar y participar en diferentes actividades puede conducir al aislamiento. “La inhabilidad para hacer las cosas que antes podías hacer puede ser solitario y el dolor puede ser algo invisible para otros”, comenta Cindy. “En ocasiones otras personas pueden no entender realmente esta condición. Pueden pensar que ya ha pasado suficiente tiempo, ¿por qué no has mejorado? Pero si alguien te dice que siente dolor, créele”.
Max Stroud, una consultora de software de 48 años de Illinois que fue diagnosticada con artritis psoriásica en 2012, expresa que a ella le gusta permanecer tan activa como le es posible, pero ha tenido que hacer algunos cambios a sus actividades.
“Reconocer que no puedo seguir haciendo algunas de las cosas que alguna vez hice, tales como ser líder de las niñas exploradoras, fue definitivamente un reajuste”, dijo Max.
Ella agregó: "He modificado mis pasatiempos e intereses a cosas en las que, si me siento con ganas, puedo hacerlo (la cocina y la fotografía), pero también puedo evitarlo si no estoy lo suficientemente bien".
Efectos de la artritis psoriásica en la salud sexual
Varios estudios, en los últimos 40 años, también han encontrado que se reportaron dificultades sexuales en pacientes con artritis psoriásica, a veces hasta en un 70% de ellos. “Cuando los pacientes experimentan un brote de artritis psoriásica, es posible que no se sientan cómodos teniendo relaciones sexuales y el sexo puede ser doloroso”, dijo la Dra. Manos.
Cynthia dijo que la artritis psoriásica también afectó su salud sexual. “Los brotes son impredecibles. Algunos duran unas pocas horas, algunos días, mientras que otros pueden durar semanas, meses o incluso años. Lo último que quiero hacer cuando mi cuerpo palpita de dolor es tener relaciones sexuales con mi esposo ".
Cynthia sugirió algunas estrategias para manejar el impacto de la artritis psoriásica en la salud sexual y en las relaciones. Hable con su pareja, pruebe diferentes posiciones y diferentes formas de intimidad para encontrar lo que funciona mejor y desalentó compararse con otras personas. “No compares tu vida sexual con la de otras parejas, con lo que ves en películas o con lo que lees en novelas”.
El apoyo adecuado es clave
A pesar de los desafíos relacionados con la artritis psoriásica, contar con el apoyo adecuado puede marcar la diferencia. Cynthia recomienda ir a terapia, crear un horario realista, establecer límites con las personas que no brindan apoyo y establecer relaciones sociales con otras personas que también tienen artritis psoriásica. "Tener a otras personas que 'entienden tu situación' en tu vida es muy útil", dijo Cynthia.
Max también agregó que es importante tener un médico que la escuche. “Haga muchas preguntas y encuentre un proveedor de servicios médicos que no la apresure”.
Este recurso fue preparado con la asistencia de Bristol Myers Squibb.
