Marzo es el mes de concientización de la EM
La doctora familiar Lisa Doggett tenía 36 años cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM), después de que una mezcla de mareo, desfase horario y vértigo, seguidos de vista doble y cambios de su sentido del gusto, hicieran que acuda a un neurólogo.
“Ahora que lo recuerdo, debí haberlo sospechado, pero incluso siendo doctora, ni siquiera se me ocurrió”, dijo Doggett, autora de “ Up the Down Escalator: Medicine, Motherhood, and Multiple Sclerosis ”. “Cuando escuché las palabras esclerosis múltiple, me sentí aliviada de que no fuese un tumor en el cerebro, pero también asustada porque recordé cuando trataba pacientes con EM que estaban muy discapacitados y realmente sentí que todas las puertas de mi futuro se cerraban de golpe en mi cara. Fue una sensación aterrorizante”.
Lo que Doggett, quién también tenía dos hijos pequeños, no comprendía era en qué forma el diagnóstico afectaría su relación con su pareja.
“La EM afecta gravemente los matrimonios, todas las relaciones íntimas porque implica un mayor nivel de estrés y eso ciertamente fue verdad para mi esposo y yo”, dijo Doggett. “Con el tiempo, eso va y viene. Han habido momentos en los cuales su ansiedad ha sido peor que la mía y he tenido que decirle, ‘no tienes permiso de que esto te afecte a ti más que a mí’”.
Las mujeres tienen tres veces más posibilidades de tener EM que los hombres. Al igual que Doggett, después de la conmoción inicial del diagnóstico, muchas mujeres también tienen una sensación de vergüenza, preguntándose si ellas hicieron algo que causó que tengan esta enfermedad crónica, explicó Heidi Crayton, M.D., una neuróloga y directora médica de MS Center en el área metropolitana de Washington, D.C. También hay una nube de incertidumbre relacionada con la posible discapacidad en el futuro, además de los impactos físicos actuales y las preocupaciones de cómo reaccionarán sus parejas. Esas cargas pueden crear caos en las relaciones íntimas.
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“La forma en que la EM afecta una relación depende mucho de cuán buena es la comunicación en esa relación, los niveles de vergüenza y la voluntad de enfrentar la enfermedad”, dijo Gayle Lewis, Ph.D., psicóloga y profesional médica certificada de esclerosis múltiple. “Porque cuando hablas con alguien al respecto, cuando hablas con tu pareja de eso, todo se vuelve más real. Cuando no dices nada y lo mantienes en secreto, casi puedes pretender que la enfermedad no existe”.
El esposo de Doggett, con quien ha estado casada desde que tenía 18 años, estuvo con ella cuando recibió el diagnóstico y la apoyó durante los posteriores tratamientos, brotes y la correspondiente montaña rusa de emociones. Y trabajaron duro en su comunicación con el paso de los años.
“Me sentía cómoda cuando hablaba con todos mis seres queridos acerca del diagnóstico”, dijo. “Sé que muchas personas con EM no pueden hacerlo. Todavía hay mucho estigma relacionado con enfermedad. Pude comunicarme con personas por teléfono o por correo electrónico, pude compartir las noticias y tuve suerte de obtener mucho apoyo”.
Pero eso no siempre es así.
“Cuando atiendo a mujeres jóvenes, frecuentemente vienen con su pareja y la relación usualmente es, ‘¿qué puedo hacer para ayudar a mi pareja?’” dijo Crayton. “Pero con mujeres mayores, frecuentemente veo como se quedan solas porque los hombres no siempre se quedan”.
Relaciones románticas con la EM
Es suficientemente difícil tener una comunicación abierta acerca de enfermedades crónicas con una pareja con quién se tiene confianza, pero es incluso más difícil para mujeres que quieren empezar una relación. Deben encontrar un equilibrio entre decírselo demasiado pronto a una posible pareja, antes de estar listas o esperar demasiado, y hacer que su posible pareja se sienta engañada.
“Puede ser una sensación muy aterradora. Y también puede ser una carga muy pesada tener que decírselo a alguien cuando no estás lista para hacerlo”, dijo Lewis. “Pero si eres asintomática como muchas personas con una EM con recaídas y remisiones, entonces puedes decirle a tu posible pareja el tipo de EM que tienes, como ha sido hasta ese momento y en qué forma interfiere o no con tu vida cotidiana. Y muchas posibles parejas dicen, ‘está bien, no hay problema’”.
En definitiva, el momento adecuado para hablar al respecto es cuando te sientas cómoda.
“Escucha tus instintos”, dijo Crayton. “Si sientes que es el momento apropiado para decírselo a alguien, eso es fantástico. Si no es así, entonces no lo hagas. Es tu información personal y puedes optar por divulgarla o no y puedes escoger el momento en que decidas hacerlo”.
En qué forma la EM puede afectar tu vida romántica
La EM se manifiesta diferentemente para cada persona. Crayton la llama la enfermedad “copo de nieve” porque los síntomas son únicos para cada persona. Pero dependiendo de la ubicación de las lesiones en la columna y en el cerebro, muchas mujeres podrían experimentar entumecimiento en la región genital, una incapacidad de tener orgasmos o reacciones espáticas en sus extremidades que podrían hacer que el sexo sea difícil o incómodo. La fatiga, la depresión y bajos niveles de libido también pueden causar una falta de interés en el sexo. La falta de control de la vejiga y de los intestinos es la preocupación más común de los pacientes de Crayton.
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“Eso causa mucha ansiedad en las mujeres”, explicó. “Piensan, ‘¿qué pasa si mi vejiga falla durante relaciones sexuales?’”
El temor a dichos accidentes y a la reacción de sus parejas puede evitar que una mujer desee participar en relaciones sexuales.
“Tener EM puede hacer que una mujer se sienta fea, deformada, desfigurada e indeseable y eso no va a incentivar a alguien para que trate de salir a conocer a otra persona o para que tenga intimidad con su pareja”, explicó Lewis.
Si tienes actividades sexuales, asegúrate de hablar con tu proveedor de atención médica acerca de métodos anticonceptivos y de si planeas tener hijos. Tomar medicamentos para la EM no afecta tus opciones anticonceptivas, pero Crayton dice que algunos medicamentos pueden ser perjudiciales para el feto, así que tu plan de tratamiento podría cambiar si te embarazas.Cómo recuperar tu intimidad cuando vives con EM
Los síntomas o temores de la EM no tienen que afectar tu vida sexual. Aquí encontrarás cinco consejos que serán útiles para tu intimidad física si vives con EM:
1. Comunícate en forma temprana y frecuente. Si ciertas posiciones no funcionan para ti o si deseas tomarlo con calma por la fatiga, díselo a tu pareja y hagan los cambios que sea necesarios. “Sé lo más honesta posible”, dijo Lewis. “Y si eso no funciona, si una pareja se rinde, inténtalo de nuevo. Eso implica hablar de eso después, fuera del dormitorio. Hablen al respecto cuando ya no estén tratando de tener intimidad, en un lugar seguro en el que puedan ser honestos”. Si comunicarte resulta difícil, considera acudir a psicoterapia para parejas para obtener estrategias útiles.
2. No tengas miedo de reír. Pueden haber situaciones incómodas y poder reír al respecto podría disminuir la tensión, lo cual podría, a su vez, facilitar la comunicación. “Las personas que tienen relaciones exitosas, ríen mucho y eso las une”, dijo Crayton.
3. Redefine la intimidad. Las personas tienen nociones preconcebidas de la intimidad, pero la intimidad puede experimentarse de muchas formas. “Puede ser un masaje, acurrucarse o simplemente tener contacto de piel a piel. Lo esencial es la conexión”, dijo Crayton. “La conexión es a veces una palabra más cómoda que la intimidad, lo cual tiende a tener una definición muy limitada en las mentes de las personas”.
4. Prueba un ejercicio de mapeo corporal. Las lesiones podrían cambiar la forma y los lugares en los que deseas que te toquen, así que Lewis sugiere un ejercicio de mapeo corporal para que identifiques nuevamente tus deseos. “Encuentra un momento y un lugar en el que tengas privacidad en el cual puedas relajarte y encontrar diferentes formas en las que puedas tocar tu cuerpo. Usa tu mano, una pluma, una tela suave y aplica cada una para tocarte a lo largo de tu cuerpo muy lentamente y trata de identificar qué se siente bien y qué no”.
Podrías encontrar una parte nueva del cuerpo que te excite. Luego, haz que tu pareja vea, muéstrale lo que te gusta y dile cómo se siente eso.
“Es una experiencia muy íntima”, explicó Lewis. “El objetivo no es alcanzar un orgasmo, no es la meta final, sino el proceso”.
5. Sigue teniendo tiempo para “ti”. “Incluso si no estás teniendo buenos momentos íntimos con tu pareja o si no tienes una, deberías seguir practicando ejercicios masturbatorios”, aconsejó Lewis. “Porque tu sexualidad es tuya. No es la sexualidad de tu pareja”.
Recursos
HealthyWomen: Localizador de grupos de apoyo de EM
National MS Society [Asociación nacional de EM]: Encuentra apoyo
Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Novartis
- Newly Diagnosed with MS? Here Are 10 Questions to Ask Your Neurologist. ›
- Multiple Sclerosis hub - HealthyWomen ›
- FAQs About MS ›
- Beyond the Physical: How MS Affects Your Life ›
