Cuando Tracey Kelly perdió 70 libras en un periodo de seis meses, les dijo a todos que su dieta baja en carbohidratos era el mejor programa de adelgazamiento que había intentado hasta entonces. Pero incluso después de abandonar la dieta, empezar a ingerir comida rápida y beber cerveza, ella siguió perdiendo peso. Cuando terminó en la sala de emergencias con histoplasmosis en 2002, ella se enteró de la verdadera causa: Ella tenía SIDA.
"Siempre excedo las expectativas", dijo la Sra. Kelly. "Me salté la parte del VIH ".
El exesposo de la Sra. Kelly, quien era bisexual, falleció de SIDA en 1992. El SIDA, o el síndrome de inmunodeficiencia adquirida, es una enfermedad causada por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), una infección transmitida sexualmente que interfiere con el sistema inmunológico del cuerpo.
Cuando su esposo falleció, La Sra. Kelly no entendió sus propios riesgos de contracción de SIDA. Ella pensó que era una enfermedad de hombres homosexuales, y que era algo que las mujeres no podían contraer.
Kelly actualmente tiene 58 años y es una de las 379,000 estadounidenses que tienen más de 55 años y viven con VIH. Datos estadísticos de los Centros de prevención y control de enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) indican que los índices de infección de VIH entre hombres de edad avanzada disminuyeron entre 2014 y 2018, pero no disminuyeron para mujeres de edad avanzada. En 2018, las personas mayores de 50 años representaban más de la mitad de personas que viven con VIH en Estados Unidos, y casi un tercio de ellas son mujeres.
Gracias a los avances terapéuticos, las personas también están viviendo más tiempo con VIH que antes. Eso también implica muchos obstáculos de atención relacionados con edades avanzadas, tales como un bajo nivel de concientización y múltiples condiciones crónicas, además de los costos y el estigma a los que también se enfrentan otras personas con VIH y SIDA.
Falta de concientización
El obstáculo más básico al que personas de edad avanzada tienen que enfrentarse es la falta de concientización de sus riesgos relacionados con el VIH. Según los Institutos nacionales de la salud, menos del 9% de personas de edad avanzada reportaron haberse hecho pruebas de VIH el año pasado, menos que cualquier otro grupo. La gente de edad avanzada también tienen más posibilidades de recibir diagnósticos de etapas avanzadas de VIH, y de implementar tratamientos posteriormente, lo que incrementa el riesgo de peores resultados médicos.
"Desafortunadamente, todavía no han habido esfuerzos reales dirigidos a la prevención o incluso a la realización de pruebas. Muchas personas ni siquiera saben en qué momentos deberían hacerse pruebas", dijo India Bowman, una científica asistente de investigación de PatientsLikeMe, cuyo trabajo de salud pública se enfoca en los obstáculos de tratamientos para personas con VIH.
Es posible que las campañas de concientización no estén cumpliendo con su objetivo de informar a mujeres de edad avanzada, quienes aparecen infrecuentemente en materiales educativos. Bowman dijo que la mayoría de campañas de educación sobre el VIH están dirigidos a hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres, quienes todavía son la mayoría de personas que tienen VIH.
Pero la falta de representación de mujeres de edad avanzada va más allá que solo unas fotografías en un panfleto. Uno de los obstáculos más importantes es que no se dirige el tratamiento, la investigación y las medidas de prevención a mujeres, según la Sra. Bowman.
Necesidades complejas
Lidiar con una enfermedad compleja tal como el VIH y el SIDA es difícil, pero muchas mujeres de edad avanzada con VIH tienen múltiples condiciones médicas, lo cual dificulta la administración y el acceso a la atención que necesitan. Mujeres de edad avanzada con VIH son particularmente vulnerables en lo que se refiere a enfermedades cardiacas, diabetes, cáncer, depresión, trastornos neurológicos, osteoporosis y enfermedades hepáticas y renales.
Lidiar con múltiples proveedores, citas médicas, medicamentos y planes de tratamiento para varias enfermedades complejas también puede crear obstáculos adicionales en lo que se refiere a la atención. Y esto es incluso más difícil para personas que viven con otras dificultades, tales como enfermedades de la salud mental y de abuso de sustancias, pobreza y condiciones inestables en lo que se refiere a sus viviendas.
Más de la mitad de personas que viven con VIH o SIDA en Estados Unidos cumplen con los requerimientos del Programa de VIH o SIDA de Ryan White, un programa federal que financia la atención médica, servicios de asistencia y medicamentos para personas con bajos ingresos que tienen VIH.
Costos altos y escaso acceso a medicamentos
Los tratamientos de VIH y SIDA pueden ser complejos y caros, lo cual implica factores adicionales que obstaculizan la atención.
La Sra. Kelly tuvo suerte porque inicialmente el seguro médico de su trabajo cubrió sus medicamentos, los cuales pueden costar miles de dólares al mes, pero los datos estadísticos de Kaiser Family Foundation sugieren que su cobertura fue inusual. En 2018, una persona de cada 10 (el 11%) con VIH o SIDA no tenía seguro médico, lo cual es un índice comparable con la población en general, pero tienen más altas posibilidades de tener Medicaid (40%) que la población en general (15%). Las mujeres con VIH también tienen significativamente menos posibilidades de tener un seguro médico que los hombres.
Cuando la Sra. Kelly perdió su empleo, le tomó dos años cumplir con los requerimientos de los beneficios por discapacidad del seguro social (SSDI, por sus siglas en inglés), beneficios financieros para personas que no pueden trabajar debido a una discapacidad, para los cuales las personas con SIDA a menudo son elegibles.
A lo largo de ese proceso y hasta la fecha, el administrador de atención de Ryan White de la Sra. Kelly le ha ayudado a lidiar con los aspectos financieros de su atención.
Además de los costos, los pacientes con VIH y SIDA se enfrentan a otros obstáculos para obtener los medicamentos que necesitan, incluyendo asuntos relacionados con la programación y la disponibilidad, según la Dra. Aysha Khan, directora médica de HealthIV, una farmacia especializada y empresa de infusiones en el hogar.
Obstáculos relacionados con el seguro médico tales como requerimientos de autorizaciones previas y de terapias por fases que obligan a los pacientes a probar medicamentos menos caros con anterioridad pueden tardarse semanas, lo cual retrasa tratamientos de vital importancia. Las aseguradoras también requieren comúnmente que los pacientes hagan pruebas rutinarias de laboratorio siguiendo cronogramas estrictos para que puedan seguir tomando ciertos medicamentos. Si no lo hacen a tiempo, el proceso de aprobación puede volver a empezar. La Dra. Khan dijo que el no recibir una sola dosis puede hacer que los pacientes retrocedan tres pasos en el proceso.
Para empeorar las cosas, los medicamentos de VIH y SIDA no siempre están disponibles en las farmacias locales. Podrían solo encontrarse contactando directamente al fabricante o a ciertas farmacias especializadas.
"No es posible obtener un medicamento en una hora como se hace en Walgreens o CVS", dijo la Dra. Khan.
Superar los obstáculos
Además de los obstáculos logísticos, muchas personas con VIH o SIDA también se enfrentan a estigma, pero las personas con VIH pueden encontrar apoyo moral de otros pacientes con VIH o SIDA en el internet , junto con asistencia tangible de agencias gubernamentales.
También hay foros de redes sociales en el internet para pacientes con condiciones específicas. Agencias sin fines de lucro tales como The Well Project, proporcionan recursos y asistencia comunitaria en el internet para mujeres con VIH o SIDA.
Muchos recursos gubernamentales y sin fines de lucro también están disponibles para que personas con VIH o SIDA superen obstáculos tangibles relacionados con la atención, incluyendo recursos tales como el Ryan White Program. Además de proporcionar asistencia financiera, cubre la atención médica en casa y la unidad de cuidados paliativos; servicios de higiene oral; tratamientos relacionados con el abuso de sustancias; y servicios no médicos tales como asistencia relacionada con la vivienda, la alimentación, el transporte y los cuidadores.
El Programa de asistencia de medicamentos de SIDA (ADAP, por sus siglas en inglés), ofrecido por el Ryan White Program, proporciona financiamiento a estados y territorios de Estados Unidos para pagar por medicamentos de SIDA para personas con bajos ingresos. Los fabricantes de medicamentos también pueden ayudar financieramente. Muchos tienen programas para los pacientes con medicamentos gratuitos si los pacientes son elegibles en base a sus ingresos.
La reducción de los obstáculos a los tratamientos puede hacer del VIH o SIDA una condición crónica en vez de una sentencia de muerte. La Sra. Kelly alienta a otras mujeres con VIH o SIDA a que adopten esa postura y que no incurran en gastos enormes usando sus tarjetas de crédito tal como hizo ella cuando pensó que iba a morir.
"Sé que sentirán que es como el fin del mundo, pero no lo es", dijo la Sra. Kelly. "Vivan sus vidas, tomen los medicamentos, enfrenten el problema con valor y decisión".
Este recurso se preparó con la asistencia de Merck.
