Vivir con cáncer de vejiga no solo es difícil para el paciente. También cambia la vida de su pareja, persona que frecuentemente se convierte en su cuidador. Asumir la función de cuidador puede sentirse como un trabajo a tiempo completo, algo agotador que cambia la dinámica con tu pareja, incluso después de la recuperación. Pero identificar un proceso para recobrar la intimidad es importante para la salud de tu relación y para tu felicidad.
El cáncer de vejiga y sus tratamientos pueden afectar profundamente la salud sexual. Los impactos físicos y psicológicos del cáncer de vejiga pueden alterar la intimidad. Para muchos pacientes, intervenciones quirúrgicas tales como la remoción de la vejiga (denominada cistectomía) pueden causar cambios importantes de la función sexual y de la imagen corporal. Además, la radiación y la quimioterapia podrían dar como resultado la incapacidad de tener una erección para personas con pene, un menor libido e incomodidad durante las relaciones sexuales. Un análisis completo determinó que la terapia de radiación puede causar una menor lubricación vaginal y dolor durante relaciones sexuales para personas que tienen vaginas.
"El cáncer de vejiga puede ser superficialmente invasivo, no invasivo, profundamente invasivo o metastásico", explicó Armine Smith, M.D., directora de Johns Hopkins Urologic Oncology [Oncología urológica de Johns Hopkins] en Sibley Memorial Hospital. El tipo de cáncer determina el tratamiento y los efectos colaterales que la persona con cáncer experimentará. Tumores de bajo riesgo a veces pueden tratarse sin consecuencias, pero casos más graves podrían requerir varias rondas de quimioterapia o la remoción de la vejiga.
"La quimioterapia o los fármacos de inmunoterapias son muy efectivos, pero aproximadamente del 60 al 70% de pacientes desarrollan efectos colaterales adversos por estos tratamientos, incluyendo la necesidad imperiosa de orinar, mayor frecuencia urinaria, filtraciones urinarias y dolor pélvico cuando se orina", dijo Smith , indicando que es difícil estar de ánimo para tener relaciones sexuales cuando se lidia con estos problemas.
"Alterar la anatomía con una remoción de vejiga implica su propio grupo implícito de problemas", agregó. Si se remueve la vejiga, los pacientes deberán usar una bolsa de ostomía, la cual recolecta la orina en forma externa. A mujeres en etapas avanzadas también se les podría extraer parte de su vagina. A hombres también se les podría remover su próstata junto con su vejiga, lo cual podría afectar su capacidad para tener una erección. Un estudio determinó que 8 de cada 10 hombres experimentaron disfunciones eréctiles después de cirugías para remover sus vejigas. Una encuesta de 2022 de 1,796 personas con cáncer de vejiga, realizada 10 años después del diagnóstico, confirmó estos hallazgos, con un 80% de hombres que reportó disfunciones eréctiles y el 58% reportó problemas para eyacular.
Experimentar una disfunción eréctil puede, a su vez, causar una reducción de la autoestima, una sensación de soledad, mayor depresión y esto se ha asociado a un mayor riesgo de trastornos de ansiedad. Todo eso puede afectar gravemente la intimidad.
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Un cambio de funciones puede afectar la intimidad
Para cuidadores, la carga emocional de dejar de ser una pareja para convertirse en un cuidador de cabecera puede afectar su calidad de vida y perjudicar la relación. Un estudio, en el cual casi 9 de cada 10 cuidadores eran mujeres, concluyó que la etapa del cáncer de vejiga afectó significativamente la calidad de vida de los cuidadores.
“Una vez que las personas se convierten en cuidadores, eso parece apoderarse de sus vidas y creo que es muy difícil recuperar una dinámica normal. Eso simplemente toma tiempo”, dijo Smith.
Si eres una cuidadora, hay pasos que puedes tomar para apoyar a tu pareja mientras ambos recuperan además una sensación de intimidad. Eso podría simplemente implicar identificar un nuevo estándar de normalidad, dijo Emily Jamea, Ph.D., terapeuta sexual certificada y autora de Anatomy of Desire: Five Secrets to Create Connection and Cultivate Passion [Anatomía del deseo: Cinco secretos para establecer conexiones y promover la pasión]” y miembro del consejo de asesoría de la salud de la mujer de HealthyWomen.
“Será un proceso de redescubrimiento… conocer y comprender a tu pareja en una forma nueva”, explicó Jamea. “Lo que conoces y entiendes de tu pareja va a ser diferente antes, durante y después de la enfermedad”.
Para tu pareja, perder partes de sus órganos sexuales o su funcionalidad sexual puede afectar en forma importante su sensación de identidad. Como cuidadora, es importante que reconozcas cómo afecta esto al bienestar emocional de tu pareja y cómo cambia esto tu vida sexual.
“Esta es la parte en la que pido a la gente que piense en el sexo más ampliamente que antes. Esto se denomina redefinir o ampliar nuestro guion sexual”, dijo Jamea, quien ha orientado a parejas en situaciones similares. “Muchas veces las personas se adhieren a un guion sexual muy limitado, es decir, tienen un repertorio de actividades o comportamientos que realizan en la misma forma cada vez que tienen relaciones sexuales”.
Piensa en eso: besos, caricias preliminares y la relación sexual. Pero cuando las relaciones sexuales no son una opción, las parejas deben adoptar lo que Jamea denomina una "mentalidad de crecimiento", es decir, tener la voluntad de adaptarse y cambiar el guion.
"Tenemos todos estos cuerpos llenos de zonas erógenas y las personas que usan esto como una oportunidad para descubrirse en una nueva forma, pueden encontrar que todavía hay mucho placer que se puede tener", dijo.
En esta sección, ella comparte algunos consejos para identificar nuevas formas para recuperar y mantener la pasión con tu pareja.
- Comunícate honesta y abiertamente con tu pareja. "Es importante establecer expectativas realistas y tener conversaciones en forma periódica con tu pareja para que esto no se vuelva tabú", aconsejó Jamea.
- Encuentra formas para seguir teniendo contacto físico y afectivo, incluso si tú o tu pareja no están de ánimo para tener relaciones sexuales. "Mantén la sensibilidad de algunas de esas vías de placer", dijo Jamea. "Eso puede ser caricias afectivas o abrazos, o hacer cosas como ducharse o bañarse juntos, nada que ponga mucha presión en el sexo como solían tenerlo".
- Considera la posibilidad de juguetes sexuales. "He tenido muchos pacientes que han perdido su capacidad de tener erecciones. Y una pareja en particular viene a la mente, se divertían mucho con consoladores con correa y tenían juguetes de todos los tamaños, formas y colores", recordó. "Y el hombre descubrió que usarlos de hecho era muy placentero para él. Y la mujer se divertía mucho con los diferentes tipos de juguetes".
- Una bolsa de ostomía puede causar mucha ansiedad, pero puedes reducir la incomodidad de la situación. Reconoce que hay un cambio sin hacer sentir a tu pareja que hay un problema. "Esto es encontrar posiciones que sean cómodas para ti con la bolsa de ostomía, cosas tales como posiciones uno al lado del otro, para que la bolsa se asiente en un lugar plano", sugirió Jamea.
Finalmente, es importante saber que tu vida sexual podría no volver a ser como era antes. Pero eso no significa que no puedas tener una relación gratificante e íntima con tu pareja. Identifica actividades que los dos amen hacer juntos y formas para mostrar afecto que ambos disfruten.
"Las personas hacen modificaciones", dijo Smith acerca de pacientes que ha atendido con el paso de los años. "Las personas tratan de identificar y encontrar otros placeres en la vida y tener una pareja solidaria es simplemente muy importante para quienes padecen y sobreviven un cáncer".
Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Merck.
